Diabetes Online Community Wie sich Peer Support in Zeiten der Corona-Pandemie organisiert
Es ist noch nicht lange her, dass Veranstaltungen wie der EASD-Kongress nur Fachpersonal offenstanden. Doch inzwischen ermöglichen immer mehr Kongresse Menschen mit Diabetes, an fachlichen Sitzungen teilzunehmen und mitzudiskutieren. „Der erste Docday fand beim EASD-Kongress 2015 in Stockholm statt“, erinnerte sich dedoc-Gründer Bastian Hauck aus Berlin. „Doch da durften wir als Menschen mit Diabetes nicht offiziell am Kongress teilnehmen.“
2022: regulär dabei und überschwänglich begrüßt
In diesem Jahr war das dedoc-Symposium eine reguläre Sitzung im Hauptprogramm des Kongresses – und die 128 Teilnehmenden wurden von EASD-Vizepräsidentin Professor Chantal Mathieu von der Katholischen Universität Leuven (Belgien) überschwänglich begrüßt: „Heute sind Sie hier, mitten unter uns, wo Sie auch hingehören!“, sagte sie. „Ich hoffe, Sie werden hier beim Kongress viel herumstöbern und Fragen stellen. In der Forschung brauchen wir genau das: Menschen, die mit der Erkrankung leben und uns erklären, was das im Alltag tatsächlich bedeutet. Das eröffnet uns eine komplett neue Perspektive!“ Was für eine zentrale Bedeutung der Peer Support durch die Diabetes Online Community (DOC) für Menschen mit Diabetes hat, verdeutlichte Andrea Limbourg aus Paris, die seit 1997 mit Typ-1-Diabetes lebt: „Ich habe schon unmittelbar nach meiner Diagnose den Kontakt zu anderen Menschen mit Diabetes gesucht – denn ich wollte nicht allein mit meiner Erkrankung sein.“ Sie berichtete von den digitalen Anfängen in Form von einfachen Forenseiten, gefolgt von Twitter-Chats und Blogs.
Rat, Unterstützung oder Trost aus dem Netz
Die Diabetes Online Community (DOC) ist ein loser Zusammenschluss von Menschen mit Diabetes, Behandler*innen, medizinischen Fachleuten, Stiftungen und anderen Organisationen aus der Diabeteswelt. Sie versteht sich als internationales virtuelles Zuhause für alle, die in irgendeiner Form Berührungspunkte mit der Erkrankung haben. Austausch und Vernetzung finden über Blogs, Foren und soziale Medien statt.
Ziele von DOC-Aktivist*innen sind z.B., der Stimme von Menschen mit Diabetes mehr Gewicht zu verleihen, den Zugang zu bestmöglichen Therapien zu erleichtern und patientenzentrierte medizinische Forschung zu stärken. Doch an allererster Stelle steht der Gedanke, Menschen mit Diabetes zusammenzubringen und ihnen zu vermitteln, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht allein sind und sich jederzeit an die Community wenden können.