Im Rahmen eines strukturierten klinischen Behandlungsablaufs sollen die Daten gewonnen werden, die dann in einer Dateninfrastruktur zusammengeführt werden. 

Leistungserbringer konnten erstmalig bis Ende Januar dieses Jahres ihre Teilnahme am Projekt anmelden. Konkret war die Meldung für die Bereiche Seltene Erkrankungen und Onkologische Erkrankungen oder auch nur für einen der beiden Bereiche möglich. Zu den Teilnahmevoraussetzungen gehören u.a. das Vorhandensein entsprechender Fachabteilungen und eines Instituts für Humangenetik sowie eigene Kapazitäten für Sequenzierung und molekularpathologische Untersuchungen. Ebenso vorausgesetzt werden Erfahrung in der molekularpathologischen Analyse und bei klinisch-diagnostischen Auswertung von mindestens 350 onkologischen Patientinnen und Patienten sowie die regelhafte Durchführung von molekularen Tumorboards. 

Überarbeitung der Dateninfrastruktur nötig

32 Teilnahmebestätigungen für Kliniken und Universitätsklinika, basierend auf Verhandlungen zwischen dem GKV-Spitzenverband und dem Verband der Universitätsklinika in Deutschland, sind inzwischen erteilt (Orphans: 18, Onkologie: 14). 52 Anträge waren eingegangen. 20 Krankenhäuser sind für beide Bereiche zugelassen. 

Das auf fünf Jahre ausgelegte Modellvorhaben sollte laut Gesetz eigentlich im Januar 2023 beginnen. Laut Bundesministerium für Gesundheit wird der Beginn des Modellvorhabens jedoch um ein Jahr auf den 1.1.2024 verschoben werden. Erklärt wird die Verzögerung mit einer Überarbeitung der Dateninfrastruktur zur Speicherung der Genomdaten.

Quelle: Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)