Für viele junge Betroffene mit zystischer Fibrose (CF) ist der unweigerlich anstehende Schritt vom Kinderarzt in die Erwachsenenbetreuung mit Ängsten verbunden, vor allem vor einer Verschlechterung der Therapie. Erste Transitionsgespräche mit dem Patienten und seinen Eltern sollten deshalb spätestens zu Beginn des Jugendalters stattfinden, raten europäische CF-Spezialisten. Auf diese Weise lernt der Heranwachsende, die Umstellung als einen positiven Schritt auf dem Weg zum Erwachsenwerden zu begreifen. Wiederholte Treffen mit dem Team zur adulten Versorgung ermöglichen es, offene Fragen zu klären.

Am Anfang kann es sinnvoll sein, die Gespräche im Beisein der Eltern zu führen. Aber der Jugendliche muss auch die Gelegenheit bekommen, sensible Themen (Fertilität, Kontrazeption etc.) ohne deren Anwesenheit zu besprechen und zunehmend den aktiven Part zu übernehmen. 

Idealerweise sollten die Kinder bereits im Alter zwischen 13 und 16 Jahren lernen, bei der Konsultation allein mit dem Arzt zu sprechen, empfehlen ­Daniel ­Office vom Adult Cystic Fibrosis Centre am Royal Brompton Hospital in London und ­Inge ­Heeres vom Sophia Children’s Hospital in Rotterdam.

Entscheidend ist eine gute Zusammenarbeit zwischen den CF-Zentren für Kinder und Erwachsene. Außerdem muss sich der Patient selbst mit seiner Krankheit auskennen, altersgerechtes Schulungsmaterial hilft dabei. Fragen zu den Erwartungen für die Zukunft, Hobbys und beruflichen Plänen erleichtern die Einschätzung der individuellen Ziele. 

Die jungen Leute sollen schon vor der eigentlichen Transition die Fähigkeiten entwickeln, die sie für einen selbstständigen Umgang mit der CF brauchen. Doch besitzen nicht alle die Reife, um diese Verantwortung zu übernehmen. Eine zeitlich flexiblere Gestaltung der Transitionszeit kann Druck rausnehmen.

Zudem fällt der Übergang in die Erwachsenenmedizin naturgemäß in eine Zeit mit vielen neuen Aufgaben (z.B. Ausbildung, Beruf, Partnerschaft). Die CF-Behandlung genießt deshalb oftmals bei den Heranwachsenden nicht unbedingt Priorität. Hinzu kommt, dass viele an der Schwelle zum Erwachsensein ein normales Leben führen möchten mit möglichst geringer Belas­tung durch die Erkrankung. Wenn sich dann neben dem Kinderarzt auch die Eltern aus der Betreuung zurückziehen, kann es leicht zu einer Verschlechterung kommen, mit vermehrten Symptomen und verlängerten Krankheitsphasen. 

Ängste dürfen nicht zum Therapiestopp führen

Junge Patienten, die sich gut auf das Selbstmanagement vorbereitet fühlen, berichten hingegen von einer durchaus verbesserten Lebensqualität. Ängste im Zusammenhang mit neuen Situationen sind verständlich, so die Autoren. Sie dürften aber nicht die Transition verhindern. Sonst bestehe die Gefahr, dass sich die jungen Leute und ihre Familien „zwischen zwei Stühle setzen“ und die CF-spezifische Behandlung unterbleibt.

Patienten, die im Follow-up verloren gehen, fallen häufig schon im letzten Jahr der pädiatrischen Betreuung durch einen laxen Umgang mit Kontrollterminen auf. Kritisch ist stets der Umzug in eine andere Stadt. Häufig fühlen sich diese Jugendlichen gesund und glauben, eine spezielle CF-Therapie nicht mehr zu benötigen. Umso wichtiger ist es, den Kontakt wieder herzustellen, falls ein Patient durch das Netz fällt, mahnen die Autoren.

Quelle: Office D, Heeres I. Breathe 2022; DOI: 10.1183/20734735.0157-2021