Welche psychischen – und andere – Belastungen erleben Patient:innen, die eine Krebserkrankung im Kindesalter überstanden haben?

Angela Duhr: Die Belastungen unterscheiden sich je nach Krebserkrankung und Therapie. Man muss hier differenzieren zwischen Erkrankungen, die zu einer bleibenden Veränderung des Körpers führen und solchen, bei denen das Kind nach abgeschlossener Behandlung optisch nicht mehr von anderen Gleichaltrigen zu unterscheiden ist. Gerade in ersterem Fall brauchen die Patient:innen viel Unterstützung, damit sie sich trauen, mit dem veränderten Körper wieder in die alten Kontexte zu gehen bzw. den Lebensstil entsprechend der Einschränkung anzupassen. Aber auch wenn der Körper nicht verändert ist, haben die Betroffenen häufig psychische Probleme.

Kinder nach einer überstandenen Krebserkrankung entwickeln oft Angst- und Traumafolgestörungen. Auffällig häufig treten auch psychosomatische Erkrankungen wie chronische Kopf- und Bauchschmerzen auf.

Gibt es zwischen kurzfristigen und langfristigen psychischen Problemen Unter­schiede?

Fr. Duhr: Ein akutes Problem ist, dass es den Kindern oftmals schwer fällt, nach der Therapie wieder Anschluss an Gleichaltrige zu finden. Es gibt häufig Anlaufschwierigkeiten aufgrund der veränderten psychischen Reife. Kleine Kinder sind nach überstandener Krebserkrankung so gereift, dass sie sich z.B. im Kindergarten oder in der Grundschule oft nicht mehr mit den Gleichaltrigen verstehen. Sie merken, dass es nur noch wenig Schnittmenge bei den Interessen gibt. Häufig haben die krebskranken Kinder während der Behandlung kaum Kontakte mit Gleichaltrigen gehabt. Sie sind an den Kontakt mit Erwachsenen gewöhnt, die sich im Spiel ganz anders verhalten. Die soziale Interaktion in Kindergarten oder in der Schulklasse gestaltet sich daraus resultierend schwierig. Das ist auch für die Eltern eine belastende Situation.

Aber auch Jahre nach der Krebserkrankung kann es zu psychischen Problemen kommen. Die Kinder finden häufig keinen hilfreichen Umgang mit ihren Ängs­ten. Erhalten sie im Kleinkind­alter eine onkologische Behandlung, entwickeln die meisten Kinder im Grundschulalter so massive Ängste, dass sie eine Therapie benötigen – auch, wenn ihr Leben wieder in geordneten Bahnen verläuft.

Studien mit jungen Erwachsenen, die in ihrer Kindheit aufgrund einer Krebserkrankung behandelt wurden, ergaben, dass ein Drittel der ehemaligen Krebspatient:innen noch viele Jahre nach der Behandlung schwere seelische und körperliche Beeinträchtigungen aufweist – zum Beispiel Angststörungen, posttraumatische Belastungsstörungen und multiple Organschäden. Eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ist nur einschränkt möglich. 

Ein weiteres Drittel muss mit chronischen Erkrankungen leben, die u.a. die Arbeitsplatzwahl einschränken und es auch nur selten ermöglichen, einer Vollzeitbeschäftigung nachzugehen. Daraus resultierend ist das Verarmungsrisiko für diese Gesellschaftsgruppe sehr hoch. Nur rund einem Drittel der ehemaligen Patient:innen geht es gut und sie können das Leben nach ihren Vorstellunggen gestalten.

Was sollten Eltern wissen?

Fr. Duhr: Das Umfeld erwartet meistens von den Eltern, dass sie nach einer überstandenen Krebserkrankung ihres Kindes wieder normal ihrem Alltag nachkommen. Sie werden von allen Seiten mit Affirmationen wie „Jetzt muss es euch ja super gehen“ konfrontiert. Die Eltern sind aber meistens überhaupt nicht in dieser Stimmung, die von allen erwartet wird, sondern kämpfen mit Rezidivängs­ten. Sie befürchten häufig, dass sie dem Alltag nicht mehr Stand halten können. In der psychoonkologischen Nachsorge muss dieses Thema adressiert werden, denn die Eltern denken häufig, dass mit ihnen etwas nicht stimmt.

Dr. Manfred Vogt: Prophylaktisch werden die Eltern darauf vorbereitet, dass ihr Kind in den kommenden Jahren womöglich eine psychosoziale oder psychotherapeutische Unterstützung benötigt. Die psychischen Probleme sind als Spätfolgen der Krebserkrankung einzuordnen. Auftretende Symptome wie Ängstlichkeit, depressive Episoden oder Essstörungen werden zunächst oftmals nicht als Folgeerscheinungen eingeordnet und verunsichern die Jugendlichen und Eltern. Darüber hinaus können die erlebten familiären Belastungen und Konflikte im elterlichen Bewältigungsverhalten die Partnerschaft stark beanspruchen, bis hin zu Trennung und Scheidung der Eltern.

Wie gut ist die psychoonkologische Nachsorge hierzulande für die Betroffenen?

Fr. Duhr: Es gibt in Deutschland viele kleine Bastionen, die sich der Nachsorge verschrieben haben. 50 % der Mitarbeitenden leisten ehrenamtliche Arbeit, weitere 50 % werden über Spenden finanziert. Einige Kliniken haben es geschafft, eine einmalige Förderung von Krankenkassen zu erhalten. Regelhafte Kassenfinanzierungen existieren so gut wie gar nicht und die Strukturen für eine solche Finanzierung sind noch nicht annähernd geschaffen. Die gesellschaftlichen Kosten durch Kranktage bei unseren Klient:innen sind immens. Die Unterstützung dieser Personengruppen setzt zu spät ein und ist selten passgenau. Das Gesundheitssystem versäumt bisher, die besonderen Bedarfe der Nachsorge systematisch zu eruieren und prophylaktisch zu arbeiten.

Dr. Vogt: Ohne eine gut organisierte Nachsorge mit geringen Wartezeiten müssen die Betroffenen zum Bewältigen ihrer psychischen Belastungen eine Psychotherapie beantragen. Hier liegen die Wartezeiten aktuell zwischen fünf und zwölf Monaten – das ist für die Kinder eine Ewigkeit und für Eltern eine zusätzliche Belas­tung, nicht zu wissen, wann wirksame Hilfe verfügbar ist. 

Treffen Familien dann auf ihnen bislang unbekannte Psycho­therapeut:innen und erzählen ihre Leidensgeschichte erneut, können Retraumatisierungen angeregt werden, die die Klient:innen erneut destabilisieren können. In unserem Projekt erfolgt die Nach­sorge durch vertraute und erfahrene Therapeut:innen und Mitarbeitende aus dem System der Kinderonkologie, sodass spezifische krankheits- und heilungsbezogene Fragestellungen unmittelbar aufgegriffen und behandelt werden können. 

Fr. Duhr: Hier in Bremen arbeiten meine Kollegin Anke ­Mindermann, Pflegefachkraft für Onkologie, und ich beide auf der Kinderonkologie. Wir lernen die Familien bereits während der akuten Erkrankung kennen und begleiten sie. Im Anschluss kommen sie im Rahmen des Nachsorgeprojekts zu uns. Die Betroffenen müssen dann nicht mehr alles von vorne erzählen, was passiert ist, weil wir ja quasi mit dabei waren und ihre Situation kennen. Auch wissen wir über die angewandte Therapie und ihre Nachwirkungen Bescheid, was ebenfalls hilfreich ist. 

Sie selbst haben ein Projekt initiiert, das der Nachsorge von Patient:innen nach überstandener Krebserkrankung im Kindesalter dient. Bitte schildern Sie uns, wie es dazu kam.

Dr. Vogt: 1985 gründete eine Gruppe von Psychotherapeut:innen und Psycholog:innen das „Norddeutsche Institut für Kurzzeittherapie, NIK“ in Bremen, um sich der damals neuen lösungsfokussierten Kurzzeittherapie zu widmen. Sie kamen aus unterschiedlichen Praxisfeldern und begründeten im NIK neben ihrer Praxistätigkeit eine Ambulanz für Kurzzeittherapie. 

Thematisch handelte sich um die Therapie von Menschen mit Abhängigkeitserkrankungen, insbesondere Alkoholmissbrauch. Mit der Universität Bremen wurden im Rahmen eines Forschungsprojekts dann zusätzlich Menschen mit einer HIV-Infektion und Aids-Erkrankung aufgenommen, für die es damals wenig psychosoziale Hilfsangebote gab. 

2012 wurde die Ambulanz für Menschen mit psychosomatischen Beschwerden erweitert. Im Zusammenhang mit der Gründung der Bremer Engel zur Unterstützung von Familien mit einem krebserkrankten Kind oder Jugendlichen entstand der Kontakt zur Kinder­onkologie in Bremen und das Interesse einer konzeptionellen und praktischen Zusammenarbeit mit der Kinderonkologie.