Das Wissen über seltene Erkrankungen nimmt ständig zu. Doch Patienten, Ärzten und anderen im Gesundheitswesen Tätigen fällt es oft schwer, an die benötigten Informationen zu kommen. Ein neues soziales Netzwerk soll für Abhilfe sorgen. Die Social-Media-Applikation namens unrare.me ermöglicht den Wissensaustausch, indem sie die verschiedenen Akteure in der Medizin miteinander verbindet. Initiiert wurde die Plattform von dem Selbsthilfeverband Kindernetzwerk e.V. (knw), dem Zentrum für seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Bonn (ZSEB) und der medizinischen Hochschule Hannover. Als „Tinder für Leute ohne Diagnose“ bezeichnet das unrare.me-Team schon mal augenzwinkernd seine Plattform.

Patienten und Angehörige agieren anonym

Mithilfe der App können betroffene Patienten herausfinden, welche ungewöhnliche Krankheit ihre Symptome auslösen könnte und wer sich damit besonders gut auskennt. Eltern erfahren, was zu tun ist, wenn die Kasse bestimmte Leistungen für ihr Kind nicht erstattet. Ärzte können sich von Kollegen beraten lassen, ohne auf rechtlich problematische Angebote wie Facebook und WhatsApp zurückzugreifen. Pflegenden ermöglicht die Applikation, sich über Alltagsprobleme z.B. mit Infusionspumpen auszutauschen. Selbsthilfegruppen vernetzen sich und sorgen dafür, dass ihre Angebote auch gefunden werden. 

Der Zugang zu unrare.me ist einfach und sicher: In der aktuellen Version kann man sich in einer von vier Gruppen anmelden, Patienten, Angehörige, medizinische Experten und Mitarbeitende in Pflege und Selbsthilfe. Die Betroffenen selbst und ihre Angehörigen erhalten einen sogenannten Alphatar, also ein anonymisiertes Logo für ihren Account. Unter dessen Schutz beantworten sie medizinische Fragen (Symptome, Diagnosen etc.), ohne dass ein Rückschluss auf ihre reale Person möglich ist. Die Profis melden sich mit ihrem Klarnamen an und ihre Qualifikation wird vom unrare.me-Team geprüft. 

Die eruierten Informationen dienen ausschließlich dem bestmöglichen Matching der Nutzer, also etwa zwischen Patienten und geeigneten Spezialisten. Sie werden auf einem sicheren deutschen Server gespeichert und sind jederzeit löschbar. Am Ende des Anmeldevorgangs sehen die Nutzer auf ihrem Dash­board ihre ausgewählten Wissens­partner. So können sie sich einen Eindruck verschaffen, bevor sie sensible Inhalte preisgeben. Neben dem persönlichen Austausch wird die Plattform unrare.me auch medizinisches Wissen etwa zu seltenen Erkrankungen vermitteln, schreiben David Bascom von der entwickelnden Design­agentur Wiesbaden 99° und seine Kollegen. 

Das ehrgeizige Ziel: In drei Jahren soll es im deutschsprachigen Raum kein Problem mehr sein, geeignete Ansprechpartner für Gesundheitsprobleme zu finden und sich zu vernetzen.

Quelle: Bascom D et al. Orphan & New Drugs 2023; 12: 49-52