Etwa 30.000 bis 40.000 Menschen hierzulande erkranken im jüngeren Lebensalter an einer Demenz. In jeder dritten betroffenen Familie leben Kinder unter 18 Jahren. Die frühe demenzielle Erkrankung eines Elternteils stellt für die Heranwachsenden eine enorme Belastung dar: Sie erleben alle Symptome der Krankheit wie Vergesslichkeit, Angst, Unruhe oder auch Aggressivität hautnah, nehmen sie persönlich oder fühlen sich gar dafür schuldig. Ihre eigenen Bedürfnisse treten dabei oft in den Hintergrund. Diese Situation kann bei den Kindern und Jugendlichen die unterschiedlichsten Gefühle wie Angst, Schuld oder Wut auslösen. Viele schämen sich auch, nicht mehr in einer „normalen“ Familie zu leben.

All das ist eine große Bürde und führt zu einem stark erhöhten Risiko für dauerhafte psychische Störungen. In Bochum wurde daher für Betroffene das Projekt KIDSDEM ins Leben gerufen. Es richtet sich an Jugendliche und junge Erwachsene mit einem an Demenz erkrankten Elternteil, die in einem geschützten Rahmen Unterstützung finden. In einem wöchentlich stattfindenden Gruppenangebot können sie offen über ihre Gefühle und Gedanken sprechen und sich mit gleichaltrigen Betroffenen austauschen. Sie erhalten auch Hilfe dabei, individuelle Stressbewältigungskompetenzen zu entwickeln. Für die gesunden Elternteile gibt es ebenfalls Angebote, die ihnen dabei helfen sollen, mit der enormen Belastung umzugehen. Medical Tribune hat mit einer der Initiatoren des Projekts, Dr. Ute Brüne-Cohrs vom LWL-Universitätsklinikum Bochum, gesprochen.

Frau Dr. Brüne-Cohrs, was ist die Idee hinter KIDSDEM und wie ist das Projekt entstanden?

Ich bekam die Idee aus meiner klinischen Tätigkeit, in der immer wieder junge Erkrankte mit Angehörigen in Behandlung waren. Wenn ich dann mal nachgefragt habe, wie es den Kindern damit geht, hieß es meist „läuft ganz gut“. Aber ich dachte mir: Eigentlich kann es nicht wirklich gut laufen. Da unsere Klinik schon vorher mit der Kinder- und Jugendhilfeeinrichtung Vinzenz gGmbH in einem ähnlichen Projekt – Kinder von Eltern mit psychischen Erkrankungen – zusammengearbeitet hatte, habe ich mich dorthin gewendet und die Idee für das Projekt vorgetragen. Gemeinsam mit der Alzheimergesellschaft Bochum wurde es dann entwickelt. Aktuell sind das LWL-Klinikum, die Vinzenz gGmbH und die Alzheimergesellschaft Bochum für das Projekt verantwortlich.

Was ist das Ziel des Projekts?

Wir wollen die Krankheit sozusagen „entmachten“. Wir hören oft von den Kindern und Jugendlichen, dass sich zu Hause alles nur noch um die Erkrankung dreht. Andererseits haben viele Angehörige einen Loyalitätskonflikt nach außen. Sie trauen sich nicht, im Freundeskreis oder in der Schule darüber zu reden, manche dürfen es auch nicht. Diese Problematiken wollen wir angehen.

Wie viele Kinder und Jugendliche haben bisher schon an dem Projekt teilgenommen?

Geplant war das Ganze ursprünglich für sechs Kinder. In Summe hatten wir jetzt, mit Fluktuation, zehn Teilnehmer im Alter zwischen 13 und 21 Jahren.