Welche besonderen Bedürfnisse haben Menschen mit kognitiven oder multiplen Einschränkungen im klinischen Alltag?

Prof. Dr. Tanja Sappok: Diese Personengruppe hat vielfältigste besondere Bedürfnisse. Ein Aspekt ist die Kommunikation, insbesondere bei Menschen, die nicht sprechen oder sich nur eingeschränkt äußern können. Darüber hinaus geht eine Intelligenzminderung oft auch mit Verzögerungen in der sozio­emotionalen Entwicklung einher. In diesen Bereich fallen beispielsweise adaptive Fähigkeiten und Stressregulation, was wiederum mit herausforderndem Verhalten und zusätzlichen psychischen Erkrankungen zusammenhängt.

Menschen mit Behinderungen sind oft in ein komplexes Hilfesys­tem eingebunden, sowohl institutionell als auch im Familienkreis. Ärzt:innen sollten dieses nicht nur berücksichtigen, sondern auch für die medizinische Versorgung nutzen. Dort sind häufig viele Informationen vorhanden.

Nicht zuletzt liegen bei vielen Betroffenen seltene genetische Syndrome oder individuelle Konstellationen als Ursache der Behinderung vor. Für eine gute Betreuung benötigt man Kenntnisse zu diesen Krankheitsbildern, die nicht unbedingt in der medizinischen Grundausbildung vermittelt werden.

Wie steht es um die onkologische Versorgung von Menschen mit Intelligenzminderung oder mehrfacher Behinderung?

Prof. Sappok: Krebs wird bei Menschen mit kognitiven Behinderungen häufig in fortgeschrittenen Stadien diagnostiziert, ungefähr die Hälfte im Stadium IV. Oft führen erst akute medizinische Notfälle zur klinischen Vorstellung, beispielsweise, dass jemand keine Nahrung mehr bei sich behält.

Was führt zu verspäteten Diagnosen bei diesem Personenkreis?

Prof. Sappok: Es beginnt schon damit, dass diese Gruppe Vorsorgeuntersuchungen seltener wahrnimmt. Dazu gibt es Daten aus vielen Ländern. Hinzu kommen strukturelle Faktoren, die eine Diagnoseverzögerung bewirken können, beispielsweise fehlende Finanzierung oder fehlender Transport zu Untersuchungen. Menschen mit Beeinträchtigungen können zudem oft nicht allein die Arztpraxis aufsuchen, und wenn die Begleitung fehlt, kommt es nicht zur Vorstellung.

Patient:innenbezogene Faktoren spielen ebenfalls eine Rolle, darunter Angst und eine reduzierte Gesundheitskompetenz. Kommunikative Schwierigkeiten können dazu führen, dass Schmerzen nicht erkannt werden oder Probleme erst auffallen, wenn sie zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen führen. Auch schreiben Kolleg:innen Beschwerden oft der Behinderung zu und erkennen die zusätzliche körperliche Erkrankung nicht.

Inwiefern kommen Hindernisse im Gesundheitssystem hinzu?

Prof. Sappok: Vielfältige Barrieren im Gesundheitssystem verzögern das frühzeitige Erkennen und die Versorgung von Krebserkrankungen oder machen dies sogar unmöglich. Dazu zählen Schwierigkeiten mit dem Anmeldeprozedere, unzureichendes Wissen von Fachkräften, fehlende Leitlinien und zum Teil auch diskriminierende Einstellungen. Ich erlebe es noch immer, dass Ärzt:innen Menschen mit Behinderungen nicht in ihrer Praxis haben wollen oder sich nicht in der Lage sehen, diese zu behandeln. Als Begründung geben sie beispielsweise an, Betroffene seien „nicht wartezimmerfähig“ oder würden die Abläufe auf Station zu sehr stören.

Besteht eine Unterversorgung derjenigen mit behandelbaren Krankheitsstadien?

Prof. Sappok: Ja, und das lässt sich gut belegen. Krebskranke Menschen mit Behinderungen werden weniger operiert, bekommen seltener Chemotherapie und Bestrahlung. Sie sind außerdem schmerzmedizinisch schlechter versorgt und erhalten zu diesem Zweck häufiger Anxiolytika oder Antidepressiva als Menschen ohne Beeinträchtigung.

Die Umsetzung einer Krebstherapie kann sich allerdings auch herausfordernder gestalten. Teilweise müssen Erkrankte in eine andere Wohnform umziehen oder brauchen während der Behandlung im Krankenhaus sehr viel mehr Unterstützung. Die Versorgung zu gewährleis­ten erfordert dann einen intensiven Austausch zwischen behandelnden Ärzt:innen, dem Pflegepersonal und dem Betreuungsteam zu Hause. Teilweise muss man ungewöhnliche Lösungen anstreben, z.B. die Chemo mit Unterstützung der Kunsttherapeut:innen umsetzen.

Wie bezieht man Erkrankte bestmöglich in Entscheidungen ein? 

Prof. Sappok: Zuerst muss man aus meiner Sicht Ängste abbauen und eine gemeinsame Kommunikationsebene finden. Wenn eine gute Basis vorliegt, kommt man zum eigentlichen Kern, der gemeinsamen informierten Entscheidungsfindung. Ich glaube, dass bei vielen Patient:innen eine Einbeziehung des natürlichen Willens möglich ist, wenn eine vertrauensvolle Beziehung existiert und man weiß, wie man die Kommunikation am besten gestaltet. Zur partizipativen Entscheidungsfindung gehört aber auch, aus ärztlicher Sicht falsche Entscheidungen zu akzeptieren.