Neues Studienportal Mehr als das nackte Überleben

Autor: Bianca Lorenz

Junge Krebspatienten stehen an einem ganz anderen Punkt ihres Lebens und daher auch vor ganz anderen Herausforderungen und Sorgen, auf die eingegangen werden muss. (Agenturfoto) Junge Krebspatienten stehen an einem ganz anderen Punkt ihres Lebens und daher auch vor ganz anderen Herausforderungen und Sorgen, auf die eingegangen werden muss. (Agenturfoto) © fizkes – stock.adobe.com

Karzinome bei Menschen im 18. bis 39. Lebensjahr sind mit 16.500 Neuinzidenzen pro Jahr vergleichsweise selten. Junge Betroffene müssen jedoch länger als ältere unter den Folgen von Therapie und Erkrankung leiden. Genaue Zahlen dazu gibt es kaum. Das will die Deutsche Stiftung  für Junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) ändern. Auf der Webseite „Junges Krebsportal“ ging sie jetzt mit einem neuen Studienportal an den Start. Hier können Patient:innen ohne hohe bürokratische Hürden an Forschungsprojekten teilnehmen.

Prof. Dr. Diana Lüftner, Vorstandsvorsitzende der DSfjEmK, wies darauf hin, dass jüngere Krebserkrankte andere Bedürfnisse und Erwartungen an die Therapie hätten als ältere. So spielten für sie Faktoren wie Finanzen, Beruf, Familie und Fertilität eine deutlich größere Rolle. Sie stellten sich auch die Frage, welche mit dem Tumor assoziierten Erkrankungen später noch drohten und wie sie Überleben und Lebensqualität so lange wie möglich erhalten könnten.

Zwar werden heute mehr als 80 % der Jüngeren vom Krebs geheilt. Trotzdem weiß man noch zu wenig über die Langzeitwirkungen der Behandlungen. Denn diese Medikamente wurden meist an sehr viel älteren Personen getestet. Nicht alle Ergebnisse lassen sich auf die jüngeren Betrofenen übertragen. Und die Behandlungsleitlinien haben vor allem die Fünf-Jahres-Überlebensrate im Blick, so die Referentin.

Auch der Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie, Prof. Dr. Andreas ­Hochhaus, beklagte die dünne Datenlage in Bezug auf neue Therapie- und Pathogenese­mechanismen oder Altersklassen und forderte, die Rahmenbedingungen für akademisch initiierte, unabhängige klinische Studien zu verbessern. 

Individuelle Anfragen sind möglich

Das ist auch die Zielsetzung der Stiftung für das neue Studienportal. Das Besondere daran: Die Teilnehmenden können den aktuellen Stand der Studien mitverfolgen und die Ergebnisse einsehen. Alle Daten sind per Patient Identifier pseudonymisiert und dadurch auch für andere Forschungsprojekte nutzbar.

Bereits jetzt laufen zwei Studien „Leben mit Lymphom“ und eine über Fertilität und Kinderwunsch. Prof. Lüftner sprach von einem Meilenstein und appellierte an die Onkolog:innen, ihre jüngeren Patientinnen und Patienten auf das Studienportal aufmerksam zu machen. Individuelle Anfragen von Ärtz:innen nehme man dort gerne entgegen.

Quelle: Pressekonferenz – Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs