Frau Prof. Hilgendorf, wie wird die Altersgruppe der AYA definiert und wo werden sie betreut?

Prof. Dr. Inken Hilgendorf: Die Altersdefinition der AYA ist in der internationalen Literatur uneinheitlich. Die größte Altersspanne umfasst 15–39 Jahre; diese hat sich auch in Deutschland durchgesetzt. Ab dem 18. Lebensjahr werden die Patient:innen von Hämatolog:innen und Onkolog:innen betreut und in den Landeskrebsregistern erfasst.

Welche gesundheitlichen Probleme haben AYA nach einer erfolgreichen Krebsbehandlung?

Prof. Hilgendorf: Jugendliche und junge Erwachsene haben aufgrund einer Heilungsrate von über 80 % einerseits und des jungen Lebensalters zum Diagnosezeitpunkt andererseits ein gesteigertes Risiko für Spät- und Langzeitfolgen. Dazu zählen eine Vielzahl sehr unterschiedlicher Beeinträchtigungen wie Infertilität, sexuelle Dysfunktion, krebsspezifische Fatigue, kognitive Einschränkungen, endokrine Funktionsstörungen, kardiovaskuläre Erkrankungen bis hin zu Sekundär­neo­plasien.

Zudem befinden sich junge Betroffene in einer Lebensphase, in der sie vielfältige Entwicklungsaufgaben bewältigen müssen. Die Konfrontation mit der Diagnose Krebs kann den Prozess der Identitätsfindung und Selbstverwirklichung nachhaltig stören und sich somit auch langfris­tig auf psychosozialer Ebene auf die Lebensqualität auswirken.

Wie kann man diesen Folgen begegnen?

Prof. Hilgendorf: Das Risiko möglicher Spät- und Langzeitfolgen ist abhängig von der Tumorerkrankung selbst, ihrer Therapie und anderen Faktoren, z.B. der familiären Disposition. Strukturierte Nachsorgeprogramme können dazu beitragen, Spätfolgen zu vermeiden oder früh zu diagnostizieren. Wichtig ist insbesondere die Aufklärung der Patient:innen über das Risiko von Spätfolgen. So müssen Behandler:innen die Betroffenen bei einer drohenden Infertilität aufgrund der geplanten Tumortherapie über das Risiko und die Option von fertilitätserhaltenden Maßnahmen frühzeitig informieren.

Zudem sollten die Patient:innen zum Abschluss der Behandlung eine zusammenfassende Epikrise erhalten, die alle tumorspezifischen und nachsorgerelevanten Informationen zur durchgeführten Therapie, deren Komplikationen und weiteren Risikofaktoren für Spätfolgen enthält. Außerdem sollte im Abschlussgespräch festgelegt werden, wer die weitere Nachsorge koordiniert und als Ansprechpartner:in dient.

Welche besonderen Bedürfnisse haben AYA?

Prof. Hilgendorf: Im jungen Erwachsenenalter ist das Informationsbedürfnis höher als in anderen Altersgruppen, weshalb die Mehrheit der jungen Betroffenen im Internet nach weiterführenden Informationen sucht und dabei nicht immer auf vertrauenswürdige Inhalte stößt. Dementsprechend kann die Internet­recherche die Entstehung von Ängsten triggern.

Kommunikation ist also besonders wichtig?

Prof. Hilgendorf: Eine gelungene Kommunikation ermög­licht im Idealfall den Aufbau einer Vertrauensbeziehung zwischen den Patient:innen und ihren Behandler:innen. Junge Betroffene berichten allerdings immer wieder, dass ihre initialen Beschwerden von den Ärzt:innen nicht ernst genommen wurden und die Diagnose erst verzögert gestellt wurde. Im Podcast „O-Ton Onkologie“ geben ein Betroffener und ich Einblicke, welche Bedeutung die Kommunikation zwischen Ärztin bzw. Arzt und den AYA-Patient:innen hat (s. Kasten).

Welche sozialen und ökonomischen Aspekte gibt es?

Prof. Hilgendorf: AYA stehen am Beginn ihres Berufslebens. Dementsprechend sind die finanziellen Rücklagen eher gering und Rentenansprüche wurden entweder gar nicht oder nur in geringem Umfang erworben. BAföG-Empfänger:innen erhalten bis zur Wiederaufnahme des Studiums keine Zahlungen mehr, wenn dieses aufgrund von Krankheit oder Behinderung für einen Zeitraum von mind. drei Monaten unterbrochen wird. Die Therapien erstrecken sich oft über recht lange Zeiträume, sodass die Betroffenen regelmäßig Grundsicherung beantragen müssen. Somit wiegen die finanziellen Folgen einer Tumor­erkrankung in dieser Altersgruppe besonders schwer. Die DGHO und die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (DSfJEmK) fordern deshalb u.a. die Zuzahlungsbefreiung für Krebspatient:innen von Anfang an und die Einführung eines Überbrückungsgeldes für Bedürftige ohne Anspruch auf Krankengeld, z.B. Studierende, für einen Zeitraum von bis zu drei Jahren.

Viele Jahre nach erfolgreich abgeschlossener Tumortherapie werden Langzeitüberlebende außerdem oftmals z.B. bei der Vergabe von Krediten, dem Abschluss von Versicherungs- oder Handyverträgen oder der Verbeamtung benachtei­ligt. Die Organisation Youth Cancer Europe fordert deshalb europaweit ein „Recht auf Vergessen“.