Eine Anfang 2023 erschienene Studie von Professor Dr. MATTHIAS FANK, der an der TU Köln zu strategischem Informationsmanagement forscht und selbst mit Typ-1-Diabetes lebt, gibt Aufschluss über das Informationsverhalten von Menschen mit Typ-1-Diabetes. 

Die Quartalsbesuche sind wichtig – soziale Medien auch

Neben den bevorzugten Parametern, die für alltägliche Therapieentscheidungen herangezogen werden (siehe dz 4/2023), hält die Studie auch ein ganze Reihe weiterer wertvoller Erkenntnisse bereit. So gab ein Großteil der Befragten an, sportlich aktiv zu sein – eine Blutzuckersenkung ist hierbei aber nicht ihr vorrangiges Ziel. Dennoch fällt auf, dass Personen, die auch Sport treiben, überwiegend von einer guten Stoffwechsellage berichten. Daneben ergibt sich auch ein Zusammenhang zwischen der Stoffwechsellage und dem Bildungsgrad der Befragten. So beurteilten Menschen mit Typ-1-Diabetes mit einem höheren Bildungsabschluss ihre Stoffwechsellage deutlich positiver als diejenigen mit einem niedrigeren Bildungsabschluss.

Für Diabetolog*innen dürften auch die Ergebnisse zum Stellenwert der Quartalsbesuche in Diabetes­praxen interessant sein: Für eine deutliche Mehrheit der Befragten sind diese Termine wichtig und liefern ihnen wichtige Informationen. Die meisten gaben auch an, mit ihren Diabetolog*innen offen über ihre Erkrankung sprechen zu können. Partner*innen und Bekannte werden hingegen weniger gern in die Diabetestherapie einbezogen. Neben Menschen aus dem persönlichen Umfeld tauschen sich Menschen mit Diabetes aber auch in den sozialen Medien über ihre Erkrankung aus: Nur 8,6 % lehnten die Nutzung sozialer Medien kategorisch ab, wohingegen 21,7 % voll und ganz damit einverstanden sind, sich via soziale Medien zu informieren und auszutauschen.

Etliche Fragen bezogen sich auch auf die Nutzung von Apps, mit denen diabetesrelevante Daten dokumentiert werden. Demnach nutzen die Teilnehmenden im Zusammenhang mit ihrem Diabetes etliche verschiedene Smartphone-Apps – z.B. eine für das Management ihrer Glukosewerte, eine für das Fitness-Tracking, eine als Kalorien- bzw. Ernährungstagebuch etc. Gut ein Viertel nutzt insgesamt zwei verschiedene Apps, 21,7 % drei und 13,3 % sogar vier verschiedene Apps. Allerdings möchten die meisten möglichst wenige Apps nutzen, um nicht noch mehr Zeit mit dem Diabetes verbringen zu müssen. Nur 2,2 % der Befragten gaben an, dass es für sie bereits eine optimale App gibt, mit der sie ihren Diabetes steuern können. Demgegenüber stimmten 12,2 % voll und ganz der Aussage zu, dass es für Menschen mit Diabetes derzeit keine optimale App gibt.

Wunsch nach einer einzigen, herstellerunabhängigen App

Diese Unzufriedenheit liegt in erster Linie an der mangelnden Interoperabilität der vorhandenen Apps. Ein Großteil der Befragten empfände es als Erleichterung, wenn sie ihre Daten je nach persönlichen Präferenzen in einer einzigen, ggf. sogar herstellerunabhängigen und lokal gehosteten App zusammenführen könnten. Nach ihren Wünschen an künftige Diabetestechnologie gefragt, forderten die Befragten in den Freitextfeldern der Umfrage entsprechend immer wieder einen besseren Informationsaustausch zwischen den einzelnen Apps und auch die uneingeschränkte Hoheit über ihre eigenen Thera­piedaten. 

Appell an die Hersteller: nutzerfreundlicher werden

Der Studienautor schließt daraus, dass es mehr Studien braucht, die Einblick in das tägliche Leben von Menschen mit Typ-1-Diabetes geben und diese in den Mittelpunkt der Betrachtung stellen: „Die von den Herstellern bereitgestellten Apps sind weit entfernt von dem, was sich die Betroffenen wünschen. Daher geht der Appell an die Hersteller, nutzerfreundlichere Anwendungen zu entwickeln.“