Die Auswirkungen von Haut­erkrankungen auf das Leben der Betroffenen sind komplex. Viele suchen online Rat, tauschen sich über Erfahrungen oder persönliche Empfindungen aus. Im Fokus einer aktuellen Untersuchung stehen öffentliche Posts von Erkrankten und Angehörigen auf YouTube & Co.

Auswertungsgrundlage waren Posts zu den fünf häufigen Dermatosen Ekzem, Rosazea, Vitiligo, Akne und Psoriasis, die im Zeitraum 2018 bis 2021 auf Französisch abgesetzt wurden. Berücksichtigung fanden neben Posts auf Twitter (inzwischen X) und YouTube auch öffentliche französische Diskussionsplattformen mit und ohne medizinischen Schwerpunkt (z.B. Doctissimo, Carenity, AuFéminin, JournalDesFemmes).

Datenbereinigung mithilfe von Künstlicher Intelligenz

Den Autoren zufolge hat man die Daten zunächst aufgrund von Keywords, die im Zusammenhang mit den fünf Erkrankungen stehen, extrahiert. Danach wurden sie durch eine KI bereinigt, sodass sie nur noch Äußerungen von Menschen mit Hauterkrankungen oder deren Angehörigen enthielten. Um die Themen der Diskussionen zu identifizieren, wurden die Posts schließlich mithilfe eines Algorithmus geclustert, der das gleichzeitige Vorkommen bestimmter Wörter in natürlicher Sprache analysiert.

Da in den Nutzungsbedingungen der durchsuchten öffentlichen Plattformen steht, dass die User einer Nutzung ihrer Daten zustimmen, sehen die Autoren keine ethischen Probleme. Die Identität der Patienten war für die Forscher zu keinem Zeitpunkt einsehbar, die Regularien der Datenschutzgrundverordnung wurden eingehalten.

Insgesamt identifizierten sie 20.282 Beiträge von 16.800 Nutzern – mehrheitlich veröffentlicht auf Twitter. Je nach Erkrankung standen teilweise auch andere Plattformen im Vordergrund, bei Ekzemen beispielsweise Web-Communities, in denen es um Neugeborene geht. 

Über die fünf Erkrankungen hinweg fanden sich folgende Hauptthemen der Diskussionen:

• Auswirkung auf Selbstbild und Selbstvertrauen (24 %)
• generische Diskussion zu Therapeutika (23 %) 
• Belastung durch Blicke anderer (13 %)

Die drei am häufigsten genannten Problemfelder waren „Angst vor/und Management von Symptomen“, „Auswirkung auf/und Management der Stimmung“ sowie „beschädigtes Selbstbild“. Nach Aussage des Autorenteams ermöglicht die Analyse von Social-Media-Daten eine neue Perspektive darauf, wie es als Patient ist, mit einer Hauterkrankung zu leben. Vielleicht ein wenig ungewöhnlich für eine medizinische Veröffentlichung: Bei den Autoren handelt es sich überwiegend um Mitarbeiter eines Start-Ups, das sich mit der Auswertung von Gesundheitsdaten und digitalen Anwendungsmöglichkeiten beschäftigt. 

Darüber hinaus befinden sich je eine Vertreterin eines Pharmaunternehmens, des Dachverbandes der französischen Patientenorganisationen im Bereich Haut und eine Ärztin darunter.

Quelle: Marty T et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2024; DOI: 10.1111/jdv.19781