Patienten meist gut über CAR-T-Zellen aufgeklärt, hoffen aber auf Heilung
Die Wirksamkeit von CAR-T-Zellen wurde in zahlreichen Studien untersucht – aber wie sieht es mit den Erfahrungen der Patienten aus? Dieser Frage widmeten sich französische Kollegen um Guy Bouguet, France Lymphome Espoir, Paris. Um sie zu beantworten, starteten die Forscher eine Online-Umfrage, die sie via Social Media und mithilfe von Hämatologen verbreiteten.
Die Wissenschaftler erhielten 92 auswertbare Antworten von Personen, die mit der Zelltherapie behandelt worden waren bzw. von deren Betreuern. In einer ersten Analyse präsentierten sie die Auswertung der Ergebnisse von 62 Teilnehmern, deren Antworten zwischen Januar und Oktober 2020 eingegangen waren. Alle Patienten erhielten ihre Diagnose zwischen 2013 und 2019. 33 % hatten zuvor zwei, 29 % drei und 20 % mehr als vier vorangegangene Therapien durchgemacht.
Sorgen über Nebenwirkungen
Wurden die Betroffenen nach der Aufklärung gefragt, so gaben 97 % an, von ihren Ärzten genügend Informationen erhalten zu haben, um eine Entscheidung treffen zu können. In einem Aspekt gäbe es allerdings noch Nachholbedarf, berichtete Bouguet: nämlich bezüglich der Hinweise zum Risiko des Therapieversagens. Denn die meisten Patienten hätten hohe Erwartungen, sie erhofften sich von der Behandlung vor allem eine Remission oder gar eine Heilung. Sorgen machten sie sich unter anderem über die Nebenwirkungen.
Die Forscher ermittelten in der Umfrage zudem die Wirksamkeit von CAR-T-Zellen. 36 % bzw. 18 % der Betroffenen sprachen vollständig bzw. partiell an. Jeweils 11 % zeigten kein Ansprechen bzw. entwickelten ein Rezidiv. Die verbleibenden 24 % der Teilnehmer hatten die Infusion erst kürzlich erhalten oder sie warteten auf den PET-Scan. Im Fall eines Therapieversagens wurden den Erkrankten verschiedene Optionen angeboten: Einer bekam neue CAR-T-Zellen, vier eine Chemo- oder Immuntherapie, vier nahmen an einer klinischen Studie teil und zwei erhielten eine palliative Versorgung.
Eine lange Reise
Behandlung verändert die Familienstruktur
Die Toxizitäten variierten stark zwischen den Patienten, so der Experte, und mehrere erzählten, unter keinen Nebenwirkungen zu leiden. Neun von 21 Personen berichteten, dass sie eine Zeit lang auf der Intensivstation verbringen mussten. Am häufigsten traten ein Zytokinfreisetzungssyndrom und/oder schwere neurologische Probleme auf. Nach der Entlassung aus der Klinik gaben die meisten Befragten an, unter einer Fatigue zu leiden. Die Lebensqualität wurde durch mehrere Aspekte beeinflusst. Zum einen fühlten sich viele Betroffene aufgrund des langen Aufenthalts in einem sterilen Raum und der Distanz zu Familie und Freunden isoliert. Die Behandlung verändere weiterhin die Familienstruktur, da die Patienten im Alltag nun Unterstützung benötigten, betonte Bouguet. Zum anderen sei das soziale Leben innerhalb der ersten zwei Monate nach der Infusion stark limitiert. Zwei Befragte sagten jedoch, dass vorangegangene Behandlungen ihr Leben mehr beeinflusst hatten als die CAR-T-Zellen.Quelle: Bouguet G. 3rd European CAR T-Cell Meeting (virtual); Session IX