Selbsthilfevereinigung für seltene Skeletterkrankungen für 1A-Award nominiert
Aplasien der Tibia (links) bzw. der Fibula (rechts) kommen bei etwa einem von einer Million Menschen vor.
© wikimedia/Kinderradiologie Olgahospital Klinikum Stuttgart
Als Daniela Dippolds Sohn Jakob vor 19 Jahren mit der sehr seltenen Diagnose Langer-Giedion-Syndrom auf die Welt kam, war die gelernte Bürokauffrau zunächst verzweifelt. Wie einen geeigneten Behandler finden, welche Therapie war die richtige? Aufrufe, um weitere Betroffene zu finden, blieben erfolglos – zu diesem Zeitpunkt litten etwa drei Kinder in Deutschland, insgesamt elf in Europa unter dieser genetischen Erkrankung.
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