Es klingt banal, aber eine Patientenverfügung kann natürlich nur wirksam werden, wenn es sie gibt, sie auffindbar ist und aussagekräftig formuliert wurde. Das ist häufig nicht erfüllt, erklärte Dr. Simone Rousseau. Ebenfalls wichtig: Die Patientenverfügung muss aktuell sein, betonte die Leiterin des Pneumologischen Beatmungszentrums an der Ernst-von Bergmann-Klinik Bad Belzig. Denn der Patientenwille kann sich rasch ändern, wenn sich die Umstände ändern. Ein Patient, der kurz nach einer einschneidenden Diagnose verfügt, er wolle weder Beatmung noch künstliche Ernährung oder Wiederbelebung, entscheidet sich vielleicht anders, wenn er die therapeutischen Möglichkeiten kennengelernt hat.

Präzision ist ebenfalls gefragt. Schon die Ablehnung von „Beatmung“ muss hinterfragt werden: Gilt das für die invasive Beatmung im Finalstadium auf der Intensivstation oder auch für die nicht-invasive Beatmung, mit der viele Patienten sehr gut zurechtkommen? Sinnvollerweise sollte eine ärztliche Beratung erfolgen, damit Patienten wohlinformierte Entscheidungen treffen können. Im Alltag fehlt es daran oft. In einer Umfrage unter Bürgern hatte jeder vierte eine Patientenverfügung, aber von denen war nicht einmal jeder zehnte ärztlich beraten worden.

Gefragt sind nicht nur die Haus­ärzte, sondern auch die Fachärzte und gerade die Pneumologen, die sich mit vielen „Lebensende-Themen“ wie Pneumonie, Ateminsuffizienz und eben Beatmung auskennen. Außerdem fallen viele Erkrankungen, bei denen eine Patientenverfügung relevant werden kann, ins pneumologische Terrain, beispielsweise neuromuskuläre Erkrankungen wie ALS oder Morbus Duchenne.

Man sollte Patienten durchaus zuraten, mehrere Ärzte zu konsultieren. „Vieles ist sehr spezifisch geworden, ich als Pneumologin kann oft nicht einschätzen, welche Möglichkeiten die Kardiologie zu bieten hat“, so Dr. Rousseau. Speziell Transplantationszentren haben nach ihrer Erfahrung noch nicht akzeptiert, über Patientenverfügungen, Palliativversorgung und Sterben nachzudenken.

Zu verstehen, was der Patient wirklich will, braucht Zeit und mehr als ein einziges Beratungsgespräch, um gemeinsam zu einer sinnvollen Strategie für den individuellen Patienten zu kommen. Wenn ein Kranker sagt: Ich will nicht an Schläuchen sterben, heißt das übersetzt: Ich will keinen medizinischen Overkill am Lebensende. Ich will nicht, dass alle machen, was sie denken, und ich kann mich nicht wehren. „Wir müssen uns im Gespräch stets vergewissern, was der Patient wirklich meint und möchte“, sagte Dr. Rousseau.

Dabei kommen nicht selten überraschende Dinge zum Vorschein, die man als Arzt erst einmal verdauen muss. Bei ALS-Patienten hat die Pneumologin zum Beispiel die Erfahrung gemacht, dass sie den Verlust der körperlichen Autonomie, der Außenstehenden so verheerend erscheint, oft gut ertragen. Dagegen hat sie schon zu hören bekommen: „Ich möchte nicht mehr leben, wenn ich nicht mehr kommunizieren kann.“

Als Gesunder unterschätzt man leicht die Resilienz chronisch Kranker. „Vieles wird angenommen, die Lebensqualität dieser Patienten ist nicht so schlecht, wie viele denken“, meinte Dr. Rousseau. Natürlich haben Aussagen wie „Den Tagen mehr Leben geben statt dem Leben mehr Tage“ ihre Berechtigung als Warnung vor Übertherapie. Patienten wollen aber nicht nur gut leben, sie wollen auch überleben: In einer Umfrage nannte die Hälfte Überlebenszeit als oberstes Therapieziel, die andere Hälfte Lebensqualität.