Digitalisierung „Wir müssen uns klarmachen: Uns läuft die Zeit davon“
Trotz elektronischer Speichermöglichkeiten ist die Papierablage noch immer ein Favorit in der Dokumentation.
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Als Vorsitzende des Wissenschaftsrates, aber auch als Informatikerin treibe sie das Thema Digitalisierung um und sie werde zunehmend ungeduldig, sagt Professorin Dr. Dorothea Wagner vom Karlsruher Institut für Technologie anlässlich der Vorstellung der Empfehlungen zur Digitalisierung und Datennutzung für Gesundheitsforschung und Versorgung. Die Empfehlungen wurden nach Beratungen der Expert:innen Anfang Juli in Magdeburg verabschiedet, genau wie die Empfehlungen für Digitalisierung in Forschung und Lehre. Der Wissenschaftsrat wurde 1957 gegründet, um Bund und Länder bei Fragen der inhaltlichen und strukturellen Entwicklung der Wissenschaft, der Forschung und des Hochschulbereichs zu beraten.
Auf den 95 Seiten der Empfehlung haben die Mitglieder ihre Positionen und Empfehlungen niedergeschrieben. Deutlich wird, Deutschland muss aufholen bei der Digitalisierung im Gesundheitsbereich.
Datensammlungen erlauben keine Vergleiche
Ein Problempunkt sei etwa die Zersplitterung des Gesundheitsdatenschatzes. In Deutschland gebe es schon relativ wenig Gesundheitsdaten, bemängelt Professor Dr. Wolfgang Wick, Vorsitzender des Ausschusses Medizin des Wissenschaftsrats, Ärztlicher Direktor der Neurologischen Klinik am Universitätsklinikum Heidelberg und Abteilungsleiter für Neuroonkologie am Deutschen Krebsforschungszentrum. Aber wenn Daten vorhanden seien, dann finde man sie an verschiedenen Orten und in so unterschiedlicher Art und Weise abgelegt, dass es wirke, als seien es „unterschiedliche Sprachen.“ Das mache es schwer, Informationen strukturiert auszuwerten. Zudem gebe es einen rechtlichen und auch sehr sinnvollen Datenschutz, der aber zum Teil wegen des großen Aufwandes dazu beitrage, dass eine Auswertung und Verwertung der Daten als mühsam bzw. als zu aufwendig abgetan werde. In der Pandemie sei man deshalb auf epidemiologische oder den Bereich der allgemeinen Gesundheit betreffende Daten aus anderen Ländern angewiesen. Das betreffe Daten aus Skandinavien, Israel und zum Teil aus asiatischen Länder und den USA.
Noch viel zu viele Hürden
Im Versorgungsalltag der Gegenwart lägen viele Daten ausschließlich auf Papier vor, so zusammenfassend die Sicht des Wissenschaftsrat, und auch bei den digital vorhandenen Daten sei eine ungehinderte „patient information journey“ nicht die Regel. Oftmals funktioniere schon die Datenübertragung innerhalb einer Klinik von einer Station auf die andere nicht, die Übertragung aus der niedergelassenen Praxis in das Krankenhaus stelle eine hohe Hürde dar. Mangels Daten bestehe wenig Wissen über die (individuelle) Verträglichkeit und Wirksamkeit bestimmter Behandlungsformen. So würden die immensen Potenziale der Digitalisierung für die Verbesserung von Diagnostik und Therapie nicht genutzt.
Mit dem Koalitionsvertrag eröffnet sich Schritt nach vorn
Problematisch seien auch die fehlenden Investitionen. Es gehe um „Geld, das in den letzten Jahrzehnten nicht ausgegeben wurde“, und zwar einmal für die Infrastruktur, aber auch für die Entwicklung von Kompetenzen in der Ausbildung, im Studium und am Ende im Management von Digitalisierung. Und es gebe viele gute kleine und größere Initiativen, die aber nicht harmonisiert würden.
Akteur:innen müssten lernen, auf Gesetzesbasis miteinander zu sprechen und sich zu vernetzen, erklärte Prof. Wick. Es müsse gemeinsame Standards geben, die sowohl in der Forschung als auch in der Versorgung berücksichtigt werden, von staatlichen Einrichtung wie von privaten Einrichtung und auch über Sektorengrenzen hinweg. Es gehe zugleich um Interoperabilität. Es dürfe keine Schnittstellengrenzen geben, an denen nicht kommuniziert werden könne. Den Koalitionsvertrag mit dem geplanten Gesundheitsdatennutzungsgesetz hält Prof. Wick für geeignet, um einen großen Schritt nach vorn zu machen. Er hofft, dass dieses Gesetz trotz der vielen anderen Herausforderungen und Probleme auch umgesetzt wird.
Vision soll reale Situation sichtbar machen
Er wolle noch einmal betonen, ergänzt der Wissenschaftler, dass es in den Empfehlungen nicht nur um die Universitätsmedizin gehe, sondern um die medizinische Versorgung insgesamt, auch um Versorgung jenseits der stationären Sektoren. Gerade wenn er an onkologisch erkrankte Patient:innen denke, sei das ein ganz wesentlicher Punkt. „Das heißt, für uns sind das Thema Infektionen, das Thema Onkologie, aber auch das Thema Prävention Bereiche, in denen wir glauben, dass wir mit einer Digitalisierung, wie hier vorgeschlagen, sehr große Schritte vorankommen können.“ Die Empfehlungen könnten zwar Verwunderung auslösen, da sie stark zu dem kontrastieren, was im Alltag wahrgenommen werde. Die Vision sei für den Wisschaftsrat aber zentral, um klarzumachen, wie weit die Realität von der aktuellen Situation abweiche.
Viele Themen und Stichworte finden sich im Empfehlungspapier wieder, die auch schon von anderen Expert:innenrunden und in diversen Papieren als Schwerpunkte der Digitalisierung identifiziert wurden und als dringlich angesehen werden. Wohl deshalb mahnt der Aachener Intensivmediziner und Präsident der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI), Professor Dr. Gernot Marx, Eile an: „Ich glaube, wir müssen uns klar machen, dass uns die Zeit davonläuft. In den nächsten 15 Jahren müssen wirklich entscheidende Fortschritte etabliert werden, damit wir die Gesundheitsversorgung, die wir gewohnt sind, auch weiter haben werden.“ Prof. Marx war als Gast des Ausschusses Medizin des Wissenschaftsrats in die Erarbeitung des Positionspapiers involviert.
Besonderes Augenmerk legt der Rat auf Gesundheitsdaten. Dem Bund wird empfohlen, ein nationales Gesundheitsforschungsdatenportal zu implementieren, welches über die dezentral verorteten Gesundheitsdatenbestände der öffentlichen Hand informiert und Forschende beim Zugang zu diesen Beständen unterstützt. Bereits laufende große Projekte zur Datenvernetzung sollten enger zusammengeführt werden (Telematikinfrastruktur, Forschungsdatenzentrum Gesundheit beim BfArM, Konsortien der Medizininformatik-Initiative, Nationale Forschungsdateninfrastruktur, Netzwerk Universitätsmedizin). Geraten wird zu einem breiteren Zugang zu Forschungsdaten und dazu, digitale Versorgungsinnovationen in die Breite zu tragen und mit der Gesundheitsforschung zu verbinden. Dabei sehen die Wissenschaftler:innen auch in der Europäischen Union Anknüpfungspunkte wie etwa die Digitalisierungsstrategie der EU, der Data Governance Act, der Data Act und darauf aufbauend die Zielsetzung eines European Health Data Space.
Der Wissenschaftsrat empfiehlt grundsätzlich einen chancenorientierten Umgang mit Daten. Potenziale der Nutzung sowie das Risiko der Nicht-Nutzung der Möglichkeiten der Digitalisierung für Forschung und Versorgung im individuellen wie öffentlichen Interesse sollten berücksichtigt werden. Geraten wird auch, dabei die rechtlichen Möglichkeiten der DSGVO (EU-Datenschutzgrundverordnung) zur Nutzung von sensiblen Gesundheitsdaten für Forschungszwecke auszuschöpfen und die rechtlichen Vorgaben möglichst vereinheitlicht sowie mithilfe von prozeduralen Vereinfachungen umzusetzen.
Gelobt wird die Opt-Out-Option für die Datenfreigabe, wie ebenfalls im Koalitionsvertrag vorgesehen. Und schließlich wird darauf verwiesen, dass die Gewährleistung der größtmöglichen Sicherheit von Gesundheitsdaten auch eine angemessene finanzielle, personelle und infrastrukturelle Ausstattung sowie konkrete Maßnahmenpläne für ihre Umsetzung erfordert. Der Wissenschaftsrat begrüßt in diesem Zusammenhang, dass der Bund zur Bewältigung dieser Transformation bereits durch entsprechende, weitergehende Initiativen des BMBF beiträgt. Bund und Länder sollten ihre diversen Fördermaßnahmen jedoch besser als bislang untereinander abstimmen.
Quelle: Pressekonferenzen des Wissenschaftsrates
